面对疾病的折磨，蔡磊依然坚韧不拔。
在新年之际，蔡磊通过眼控仪发布了一封公开信，宣告自己的病情已进入终末期。
自确诊以来的六年里，他与渐冻症展开了不懈斗争。近期他的身体机能显著下降，ALSFRS-R评分已经降至个位数，这表明病情进入了最终阶段。
主持人｜章剑锋
撰稿｜涤心
尽管状况严重，但《Why星人》栏目组在他家中看到蔡磊时发现，他的精神状态依然乐观向上。由于无法发声，他只能通过眼控仪与外界交流，并以这种形式完成工作和日常沟通。
他失去了吞咽能力，每日工作时间仍然长达十几个小时。尽管身体状况大不如前，但他依旧充满斗志，坚持着对未来的规划。
蔡磊希望接班人能够是一名同样深受疾病困扰的患者，认为只有亲身经历这种痛苦的人才能激发最大的拼搏精神。
他率先签署了遗体捐献协议，并鼓励病友们也参与进来。如今已有上千名病人及其家属加入这一行列，为科学研究提供宝贵的资源。
脑机接口技术是蔡磊为自己未来可能失去沟通能力所准备的另一种途径。目前该技术仍处于探索阶段，但他表示一旦眼控仪无法满足需求，他将毫不犹豫地尝试。
对于病友们而言，蔡磊的存在意义非凡。“如果我不在了，他们或许就没有继续下去的动力。”这句话体现了他在患者心目中的重要地位和影响力。
蔡磊的母亲虽然年事已高，但依然积极参与照顾儿子的工作。当谈及儿子的职业生涯时，她表示：“他总是尽自己最大的努力完成任务。”
除了家庭的支持外，蔡磊还有另一个精神支柱——孙悟空的故事激励着他与疾病抗争到底。
在他的客厅里摆放着各式各样的悟空摆件。从这些物品中可以看出，这位英雄人物对蔡磊来说象征着力量和不屈的精神。
蔡磊的书籍《相信》鼓舞了许多人，在浙江省第二监狱组织的学习活动中尤其受到服刑人员的喜爱。许多人通过阅读这本书获得了勇气与希望。
一位服刑者写道：“面对生活中的困难，我像蔡磊一样选择了‘相信’的力量。”这封信表达了他对未来的积极态度和坚持不懈的精神。
当被问及对网友有什么话要说时，蔡磊引用了马斯克的一句话——“永远保持乐观，哪怕是错的”来激励大家不要放弃希望与努力。
他的新年愿望依旧是攻克渐冻症。尽管自己可能无法等到那一天的到来，但他相信这些研究成果能够帮助未来的病人。
近年来，蔡磊团队积极与全球各大科研机构、生物科技公司以及医院开展合作，推动了多项重要研究项目进入临床试验阶段。
虽然深知自己的病情已经到了晚期，但蔡磊表示：“我的努力对现在和未来的人们来说仍然具有重要意义。”
在采访即将结束时，《渐愈互助之家》的创始人再次强调了自己的决心。他靠在轮椅上用眼睛盯着屏幕继续战斗。
蔡磊在他的书中写道：“老天爷似乎想在我人生的半程就收卷，但我没有放弃。”这句话完美地概括了他对生命的态度和对未来的期待。
吞咽功能的丧失，是他近期最明显的变化。
厨房里，护工正在熬煮萝卜梨水，旁边碗里盛着打成糊状的流食，滤网架在碗口。“蔡总现在只能吃糊糊，而且必须过筛子。”护工说，“就怕里头有颗粒，容易引起呛咳。”喝水、喝药时要加增稠剂——他们不用专门的制剂，用的是藕粉，天然植物，对身体更温和。
吃饭时，一个护工用针管将流食注入他嘴里，另一个护工必须全程扶着他的头，让他稍稍低头，这样吞咽更顺畅。“前不久他还能自主吞咽，不用人扶头，现在已经不行了。”陈滢芳说，“再往下一步，可能就要做胃造瘘了。”
我们留意到他的手有些浮肿。“长期不动就会这样，不只是手指，脚趾、腿部也会浮肿。”陈滢芳说，这是病情进展引发的并发症，是不可逆的。“所以，我们每天都要给他被动活动肢体、拍打按摩，缓解不适。”
他对温度也变得极度敏感。采访中，蔡磊在屏幕上打出一个词：“温度”。身后的护工立刻起身去开窗。墙上贴着一张手写的“温度”二字。“这是用来提醒我们的。”陈滢芳说，“室内必须保持在24.5到25度之间，稍微冷一点、热一点，他都会感到明显不适。”
24小时陪护，是蔡磊如今最基本的需求。他身边一刻都不能缺人，起身需要四个人同时协助——把他从椅子上搀扶起来，摆正双脚的位置，调整坐姿到毫米级的舒适范围，再放下去。
即便如此，他的工作节奏没有停。每天早上八九点开始，到晚上十一二点结束。眼控仪的屏幕永远亮着，即使用餐时也不例外。他偶尔也会抱怨“现在的工作强度跟之前完全没法比”，可是对于病人，“我们都觉得这个强度已经非常大了。”
呼唤第二个“蔡磊”
身体的衰竭，并没有让蔡磊停下对未来的规划。
陈滢芳告诉我们，接班人的事情至今没有定数。“说实在的，没有人能够真正代替蔡总。”他有足够的社会影响力，能链接全球顶尖的科学家和科研机构；他有足够的毅力和决心，哪怕身处绝境也从未放弃。
但蔡磊自己对接班人有一个明确期许——他希望是另一位渐冻症患者。
他用眼控仪慢慢拼出一句话：“只有被死神追赶的患者，才会爆发最大的拼搏与力量。”他希望有另一位患者接力，用生命最后三年左右的时间，继续推进这份事业。
“我们也在病友群中物色人选。”陈滢芳说，很多病友有物质基础，却更愿意观望——他们等着蔡磊拿出明确的药物成果，再出来支持。“前期的努力很多人不愿意承担。药物研发就是一个无底洞，没有人知道最终的回报是什么。”
蔡磊愿意做那个前行者、孤独的先驱。
发起遗体捐献呼吁，是他为科研留下的另一份承诺。蔡磊是第一个签署遗体捐献协议的渐冻症患者，在他的带动下，已经有1000多位病友和家属加入了这个行列。
“对于渐冻症科研而言，遗体捐献至关重要。”陈滢芳说。至今，渐冻症的病因依旧不明，而且无法进行活体组织研究，科学家们迫切需要遗体样本，通过切片研究寻找发病根源。“在此之前，中国连一例遗体捐献样本都没有。”
那些加入捐献行列的家属，即便没有患病，也在用自己的方式贡献力量——他们的遗体可以作为对照研究样本，与患者样本对比，帮助科学家更清晰地找到发病的差异和关键因素。
此外，脑机接口是蔡磊为自己，也为病友预备的另一条路。
陈滢芳说，目前比较成熟的脑机接口技术需要开颅植入，有一定风险。“蔡总还有顾虑，我们也希望能尽量保守一点。”但如果以后眼控仪也无法满足需求，“他一定会去做的。”
他知道，保持自己的沟通能力，不仅是为了自己，更是为了万千病友。“他知道病友们把他看得有多重要，经常看到病友们发消息说，如果蔡总不在了，他们可能也没有活下去的动力了。”
母亲擀的面，和孙悟空的信仰
这天，我们见到了蔡磊的母亲。
厨房里，年过七旬的老人正在擀面。面团在她手中的擀面杖下，三两下便服服帖帖。
“他们都忙，我今天没事，就来擀点面。”她说，这是给护工和工作人员做的。
当被问及“如果蔡磊没有生病，现在事业会不会发展得更好？”她顿了顿，说：“不好说这事，不好说。他就是个干活的，领导交代的任务，他都圆满完成，尽自己最大的能力。他对工作比较负责任，工作认真。”
停顿片刻，她低头继续擀面，声音轻了一些：“外地人在北京打拼，又没有关系，又没有人脉，什么都是靠自己努力。真是不容易。”
尽最大能力——这是母亲对儿子的评价。或许，这也是蔡磊面对这道无解的人生难题时，选择不交卷、不离场，一路坚持下去的精神源泉。
而蔡磊的另一份精神支撑，是孙悟空。
客厅里摆放着不少孙悟空摆件，有朋友送的，也有陌生人赠的。“蔡总一直把孙悟空当成偶像，从小就喜欢。”陈滢芳说，“他生病以来，微信头像也改成了孙悟空，这是他的精神信仰。”
斗战胜佛，面对九九八十一难，依然屹立不倒，度过重重困难，他希望自己也能像孙悟空一样，和渐冻症死磕到底。
最让人动容的是，我们在客厅看到了一群素不相识的服刑人员寄来的信件和礼物。
2024年，浙江省第二监狱组织服刑人员读蔡磊的书《相信》。很多人从书中汲取到了力量——有人被判刑12年，有人面临巨额罚金，有人经历亲人离世。他们写了几十封信，装在一个盒子里，还有一位服刑人员亲手做了一个孙悟空面塑，托人送到北京。
我们随手拿起一封信，字迹工整：
“尊敬的蔡磊先生，我不敢说我与您有相似之处，但面对生命坎坷的那个瞬间，也确实是内心的那股‘相信’，让我走过了一个又一个黑暗的岁月。判刑12年，奶奶去世，89万的罚金，以及未来可能因为罚金而面临的假释困难……可我始终没有放弃，因为我像您一样，相信着这个美好的世界，相信亲情，相信友情，也相信自己，自我的力量无比强大。这一切，从您的经历中得以见证。”
陈滢芳说，蔡磊每次看到这些信都很感动。“他的精神不仅感染着患者，以及遭遇困境、挫折的普通人，甚至也能给服刑人员带去力量，这是蔡总自己也没有想到的。”
“永远保持乐观，哪怕是错的”
临近春节，我们问蔡磊，有没有想对网友说的话。
他沉默了一会儿，靠眼控仪慢慢拼出一段话。那是马斯克的一句名言，也是他一直坚守的理念：
“永远保持乐观，哪怕是错的。这是一个人类300万年最伟大的时代，不要放弃希望和努力。”
这句话是他对网易新闻网友的寄语，也是对自己、对病友、对这份未竟事业的承诺。
他的新年愿望，六年未变：攻克渐冻症。
他开玩笑地写着：“我就是一只小白鼠，已经尝试了约100种治疗渐冻症的药。”
2025年，蔡磊团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司、十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术进入临床阶段。他搭建的“渐愈互助之家”科研大数据平台，注册患者人数已突破1.8万名。
他明知自己等不到那一天。
2026年1月，他接受广州日报采访时，被问到是否遗憾。他通过眼控仪吃力地表达：“六年前我就非常清楚，我推动和合作的绝大部分药物与救治我本人没有关系。因为等到药物可及时，对进入疾病晚期的我已经意义不大。”
那为什么还要拼命？
他的回答只有一句话：“对现在和未来的病人就完全不同了。”
尾声
采访结束时，护工把蔡磊从椅子上扶起来。四个人同时动作，将他小心翼翼地挪到轮椅上。他的头靠在靠枕上，眼睛还在看着屏幕。
蔡磊在《相信》一书中写道：“老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。”
那个靠眼球转动与世界对话的人，还在答题。
